超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い｜47NEWS

　わが子の病名が判明した。「バイン症候群」。聞いたことのない名前だった。　日本に患者はいる？どんな症状が出る？何に気をつければ良い？治療法はある？　圧倒的に不足する情報、似た境遇の人が近くにいない ...